Ella no lo sabe

Creo que esto va a ser una divagación en toda regla, además escrita apresuradamente, sobre algo que no termino de entender pero veo que se repite, y se repite, y se repite... y que nadie se dé por aludido por sus circunstancias personales en este momento, porque no van por ahí los tiros.

Esta tarde he estado hablando con un ex-primo - es lo que tiene tener ex-maridos ;-)- cuya madre está enferma. De cáncer. No de un cáncer cogido a tiempo, curable. (¿Realmente existen o son como Bin Laden, que todo el mundo ha oído hablar de él, pero nadie lo ha visto?) De un cáncer de años. De estos que van evolucionando poco a poco, que comienzan siendo nada pero que se van extendiendo, apoderándose de tal manera del cuerpo, la mente y la vida del que lo padece que uno se pregunta si lo que ve es una persona o un enorme cáncer recubierto por el cascarón de lo que esa persona debió ser.

Le he preguntado qué tal estaba su madre. Pregunta retórica, más por complacer al interpelado que porque realmente uno se lo pregunte. Ya, ya sé, queda mal decirlo, pero una vez sabemos que alguien padece ese tipo de enfermedad, la única pregunta realmente válida es: ¿se ha muerto? No va a mejorar. No va a curarse milagrosamente. Como mucho puede seguir estacionario - bonita palabra-. Y si empeora, el desenlace inevitable es la muerte. Y sobre eso no hace falta preguntar; te informan.

De modo que estamos de acuerdo en esto (yo, conmigo misma): la pregunta es retórica. Así que le he preguntado si estaba en casa, si tenía muchos dolores, cómo se sentían ellos - la familia - y su madre... No era morbo. Es que éstas sí son preguntas que pueden tener varias respuestas, y que creo sí denotan verdadero interés. No le he dicho el típico: Lo que necesitéis. Ya lo saben. Y en cualquier caso, lo que necesitan es una curación milagrosa, y eso, yo, no puedo ofrecerlo.

Las respuestas han sido que está en casa, que tiene muchos dolores y está muy medicada, que ellos lo llevan - ya lo resumo yo en tres palabras - a la espera, y que ella no lo sabe. Ella no lo sabe.

Lleva años de médicos, la han llevado a casa para que muera en casa, la medicación y los dolores son tan fuertes que está más tiempo inconsciente que consciente, no hace si no empeorar, sin medicamentos que mantengan la enfermedad a raya, tiene a la familia constantemente alrededor, familiares, amigos y conocidos a los que veía muy de vez en cuando se ponen de repente de acuerdo para visitarla estos días... ¿y ella no lo sabe? ¿Cómo alguien en esta situación puede no saberlo?

¿Se lo huele?- ha sido la siguiente pregunta. Respuesta: Pensamos que sí. Pero no dice nada. Ya... y vosotros tampoco.

¿Por qué? ¿Por qué ese tabú? ¿Por qué los médicos informan a los familiares y no al propio interesado? ¿Por qué se le niega esa oportunidad de decir lo que quiere decir, de arreglar lo que quiere arreglar, de ser consciente de su propia muerte igual que de su vida? ¿Por qué se añade a la soledad de morirse - porque uno se muere solo - el vacío y la incomunicación con los seres queridos, esa sombra que flota pero nadie menciona, ese silencio?

Si he de ser sincera, he sido incapaz de recordar si mi padre lo sabía o no. A mi padre le diagnosticaron un cáncer de pancreas un 11 de junio - fácil de recordar: San Bernabé y el cumpleaños de una prima de esas que son pa siempre -, le dieron tres meses de vida, y murió un 2 de julio - curiosa esta coincidencia de fechas en lo que afecta a mi vida; fácil de recordar: el cumpleaños de mi abuela-. Tres semanas después. Así que lo más probable es que nosotros, los familiares, tampoco lo supiéramos. Sí imagino que le escamaría un poco que viniese a verlo mi tío, de Valencia, que tenía un cáncer de huesos galopante y murió ese mismo 25 de julio - Santiago, el día que hice mi primera comunión.

Recuerdo todo aquello en una nebulosa, y francamente, no sé si lo llegamos a hablar, no sé si nos dio tiempo. Sí recuerdo decirle a mi madre déjale que fume, callando el ¿para qué? Y también recuerdo pensar que teníamos más tiempo... aunque no soy dada a perderlo. Recuerdo una última conversación, sin saber si era el momento, cuando aquel era el único momento, el mundial de fútbol que mi padre ya no iba a poder ver, las ocho personas hacinadas en una habitación de poco más de 10 metros, esperando, sólo esperando, el momento en que se arrancó los cables que lo cubrían y mi negativa a que nadie se los volviera a poner, ni llamase a la enfermera.

Y recuerdo los sueños. Durante meses. Años. Aún de vez en cuando vuelven. Sueños en los que soy yo quien tiene cáncer. Pero lo sé, y soy yo quien no se lo dice a nadie.



8 comentarios:

Errantus dijo...

Es horrible tener un familiar con cáncer y ver cómo se le escapa la vida poco a poco, como el caracter cambia conforme el dolor va destruyendo a la persona que se conocía. No sé qué sea peor, si un deceso repentino donde nadie tiene tiempo a hacerse a la idea o una enfermedad lenta como la reforma, que poco a poco destroza no sólo a la persona, sino a todos los que le rodean.

Ocultar, o no, depende de cada familia, de cómo sea el tabú de la muerte en su entorno, de si existe o no la confianza de hablar de lo importante, de lo que duele. A fin de cuentas, del miedo a la muerte, que está presente y no se irá por más quimios y tratamientos que se hagan.

Y si, mi tía siempre lo supo, al igual que todos nosotros, pero es que mi papá trabajó por años en oncología. Imposible hacernos los locos.

Mary Lovecraft dijo...

Es obligación del médico informar en toda regla al paciente sobre la enfermedad que le concome, a no ser que el paciente decida no saberlo y delegue esa responsabilidad en alguna otra persona, familiar o responsable, porque eso sí, el médico ha de informar, por ley, de la enfermedad, y del tratamiento.

También puede ocurrir que la persona sea considerado (médicamente y con certificado) como no responsable de sí mismo por tener las facultades alteradas, en cuyo caso esa responsabilidad y poder de decisión sobre si se le comunica al paciente su estado, depende de la persona a la que esté cargo, sea familia o no (una persona en concreto que podrá ponerse de acuerdo con la familia) más o menos a grandes rasgos, para que me entiendas.

Y voy al tema de la entrada.
Que una persona que se está muriendo no sepa que se está muriendo, me parece que es, en mi opinión, muy difícil de sustentar sobre todo cuando se halla en fase terminal y ha ido pasando por diferentes etapas de la enfermedad en que cada vez ha ido a peor. Se me hace muy muy difícil de creer, de verdad. Te lo dice una persona que ha trabajado con pacientes terminales. No creo que nadie que sufra tanto y con tanto dolor pueda no caer ni siquiera en un segundo, en la cuenta de que algo va muy muy mal...y preguntar al profesional por ello (y aquí es donde digo que el médico tiene obligación legal de informar bajo pena de cometer delito) y tener el derecho a obtener su respuesta, aunque hubiese familia de por medio que se negase a ello. Es más, me parece lo más ético y justo para el paciente, pues creo que todos tenemos derecho a tener una muerte 'digna' si es que se le puede valorar así, y el adjetivo de digna incluye despedirse de este mundo en paz, sabiendo que ese es el final, y así tener tiempo para arreglar, sobre todo en el plano psicológico, todo lo que uno tenga que arreglar consigo mismo y el resto del mundo.
Otra cosa es que a los familiares les venga mejor ahorrarse ese extra de dolor para ellos que sería ver al susodicho 'sufriendo aún más' por ser consciente de la realidad (no sé quién o quiénes deciden si se sufre más si se conoce el hecho de que te estés muriendo o no, pero para algunos está claro).

Que esa persona que padece no tenga el valor de enfrentarse a todo ello y no exija esa explicación por parte del médico, delegando esa responsabilidad a los familiares a los cuales tampoco demandará dicha información aún a sabiendas de que lo suyo no tiene arreglo, es otra cosa.
Pero ya te digo, ante este caso, el médico obligatoriamente ha de comunicarlo a los familiares o persona responsable que serán los que sean responsables, valga la redundancia, de cómo esa persona pueda vivir esta última etapa de su vida.

Y no me meto en juzgar el hecho de que se actúe de una u otra forma, no soy juez ni quiero y además, tampoco sé qué haría o qué desearía hacer yo, llegado ese momento, aunque ahora lo tuviese clarísimo.

un besote guapa.

Germán Ricoy dijo...

La ignorancia es una de las formas más extendidas de la cobardía humana. Con esto quiero decir que quien no sabe que se está muriendo es porque prefiere ignorarlo. Desde luego, cada uno vive su vida como quiere y la muerte no es más que el último capítulo de la vida.

Yo soy consciente de que llevo toda la vida muriéndome, así que cuando llegue el momento espero que no me sorprenda demasiado. Eso sí, creo que me aferraré con todas mis fuerzas al siguiente amanecer y me gustará morirme despacio, disfrutando cada momento, rodeado de la gente amada y con tiempo para despedirme de los pequeños placeres, degustando el acentuado sabor de las últimas cosas. Como decía Peter Pan: "morir tiene que ser una gran aventura".

Nimraithkar dijo...

Illion, hoy me has hecho llorar.
También a mi padre le diagnosticaron un cáncer y en menos de un año murió invadido por la enfermedad que le comió hasta el último órgano que encontró.
El lo supo primero y llegó muerto de miedo a casa a decirle a mi madre. Yo fuí la ultima en enterarme porque estaba lejos y creo que pensaban no decírmelo.
El sabía (claro que sabía) que se estaba muriendo. Pero se negaba a decírnoslo a nosotras. Y creo que a mi me pasaría lo mismo. Me cosatría trabajo decirle a la gente que quiero que me voy a morir aunque ellos ya lo supieran... una manera tonta de esquivar un mal rato y evitar algunas lágrimas. Pero ese ahorro después pesa más.
Y conozco a alguien que se escapó de un cáncer. A dos personas en realidad. Así que detectado a tiempo de puede detener, no es un mito.

Shera dijo...

“Pobre Pepi… esta con cáncer, claro de eso no se sale. No duran nada… Menos mal que lo mío no tan malo.” Claro que no, lo suyo no era tan malo, era solo un cáncer de colón, no lo supo, si lo llega a saber no habría durado ni un día, mi abuela era así.
Tres meses la dieron, dos años aguanto, nadie se lo explicaba, yo si. Mi abuelo enfermo y como buena mujer, estuvo al pie del cañón, cuando él se fue, ella no lucho más.
La prohibieron de todo, pero ella no se privo de nada, tenía a la familia encima, pero con lo que la gustaba comer (a alguien tenia que parecerme).
Como a Nim, se me han escapado las lagrimas.
Yo soy de las que quieren ser las primeras en enterarse y de las que lo dirían, el enfermo tiene derecho a saberlo. Pero en este caso, sé que fue mejor así.
Trabajo con personas que han sufrido… y mucho. Pero creo que yo aún no se afrontar bien el duelo. Irónico…

Ilión dijo...

...

Anónimo dijo...

"La conspiración del silencio" se llama, y no es el título de una película, es real y es el nombre que se le da a este tipo de situaciones. La persona lo sabe, no es idiota, ve las caras de quienes le rodean y sabe que algo va mal, pero como ellos no dicen nada él/ella tampoco saca el tema. La muerte duele y hablar de dolor y pérdida es algo que muy pocas familias hacen.
Yo trabajo con gente con cáncer, les pongo los tratamientos de quimioterapia, he visto muchos tipos diferentes de cánceres y de familias que los padecen (y, permíteme el apunte, pero hoy en día la pregunta de "¿cómo está?" no es tan retórica, por fortuna y poco a poco cada vez más gente supera un cáncer :) )
Normalmente la excusa que más he oído es: "No se lo digas, no lo soportaría" o "Parece fuerte, pero en el fondo estas cosas le afectan mucho" ¿Cómo no le va a afectar esto a nadie? Estamos hablando de tu propia muerte, el fin de tu existencia (independientemente de las creencias de cada uno), nadie está preparado para eso pero, personalmente opino que es una experiencia que tenemos derecho a vivir todos. Además no puedo evitar pensar en la de cosas que se le están negando a esa persona, quizá despedirse de alguien, visitar algún lugar... ¿qué derecho tenemos a negarle las últimas voluntades a alguien? ¿Acaso, cuando alguien muere en un accidente no se oye siempre el comentario "Ojalá me hubiera podido despedir"? Sin embargo al final nosotros nos despedimos a nuestra manera, que creemos disimulamos genial aunque no es así, y dejamos que esa persona, nuestro ser querido, muera sin poder despedirse... me parece muy injusto...

Ilión dijo...

La conspiración del silencio...

Así es justo como lo tienen que sentir: como una conspiración. :(